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Sébastien Cazenove

Député des Pyrénées Orientales

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Question écrite N°24449 à Madame la ministre des solidarités et de la santé

Rubrique : sang et organes humains Titre : Le manque de donneurs de moelle osseuse Date : 12 novembre 2019

M. Sébastien Cazenove attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque de donneurs identifiés de moelle osseuse. Chaque année dans le monde, plusieurs milliers de personnes atteintes de maladies graves du sang peuvent être soignées grâce à une greffe de moelle osseuse. Celle-ci n'est possible qu'entre un malade et un donneur dont les caractéristiques biologiques sont aussi proches que possible. En France, le médecin des malades établit une demande au registre France greffe de moelle (RGFM) pour venir en aide aux patients nécessitant une greffe de moelle osseuse qui n'auraient pas de donneur compatible au sein de leur famille. Sur ce registre, même si le nombre de donneurs inscrits s'est accru de façon régulière depuis sa création en 1986 et plus particulièrement depuis son intégration à l'Agence de la biomédecine en 2006, le délai d'attente d'une greffe ne permet pas toujours aux malades un accès optimal au traitement eu égard à la gravité des pathologies concernées. Pourtant, l'identification des donneurs, désormais possible par écouvillon salivaire, devrait être plus accessible et permettre de disposer d'un registre de donneurs potentiels plus large. Aussi, et alors que le plan 2017-2021 pour la greffe de cellules souches hématopoïétiques vise 310 000 donneurs volontaires de moelle osseuse inscrits à fin 2021, il souhaiterait connaître précisément les mesures que le Gouvernement envisage pour développer le nombre de donneurs potentiels sur le registre national et pour encourager la population au don de moelle osseuse.

Réponse du 26 mai 2020 

Créé en 1986, le Registre France Greffe de Moelle (RFGM) permet d'identifier un donneur compatible ou une unité de sang placentaire pour un patient ayant besoin d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), en l'absence de donneur familial compatible. Le registre français a favorisé la réalisation de 16 330 allogreffes de CSH pour des patients en France et à l'étranger, en 30 ans. Ce registre national français localisé à l'Agence de la biomédecine fonctionne en réseau interconnecté en temps réel avec 29 centres donneurs répartis sur tout le territoire national, et 73 registres internationaux dans le monde entier. Le ministre des solidarités et de la santé a engagé un plan d'action pour les années 2017-2021 dans le domaine de la greffe de CSH. Ce plan a été construit avec l'Agence de la biomédecine en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d'usagers, organisations représentatives des professionnels de santé). L'objectif de ce plan vise à faciliter et accroitre l'accès à la greffe de CSH notamment en proposant toutes les sources de CSH et à orienter le recrutement de donneurs ou le recueil de sang placentaire sur la quantité, mais surtout sur la qualité des greffons. S'agissant plus spécifiquement du don de moelle osseuse, le registre (RFGM) compte, à ce jour, 318 590 donneurs inscrits, dont 27 408 nouveaux donneurs inscrits au 31 décembre 2019. Il est indispensable que de nouveaux donneurs s'inscrivent chaque année pour améliorer quantitativement et qualitativement le registre. Les objectifs chiffrés de ce plan, fixés à 310 000 donneurs inscrits à la fin 2021, avec un recrutement de 10 000 nouveaux donneurs, ont déjà été dépassé fin 2019. Dans une perspective de diversification des profils de donneurs, il est envisagé qu'à la fin du plan, au moins 75 % des nouveaux donneurs inscrits soient âgés de moins de 30 ans et 50 % soit de sexe masculin, d'origine géographique variée, et qu'au moins 40 % d'entre eux apportent de nouvelles caractéristiques HLA (Human Leucocyte Antigen) au registre. Il convient de rappeler qu'en France, le don de moelle osseuse est encadré par les principes éthiques de gratuité, d'anonymat et de volontariat du don. Ce qui nécessite de la part du candidat au don un engagement sur la durée et de recevoir une information exhaustive et ceci dès sa candidature à l'inscription sur le fichier national des donneurs de moelle osseuse. Peuvent être inscrits tous les candidats de 18 à 50 ans révolus, en parfaite santé et fidèles dans la durée à leur engagement au don. Ces critères de sélection justifient donc une validation médicale d'aptitude à l'inscription en particulier pour éliminer chez le candidat au don toute pathologie qui pourrait présenter une contre-indication médicale et un risque pour sa santé lors du don. A cette occasion, un prélèvement biologique pour la réalisation du typage HLA est effectué. L'inscription est actée à l'issue de la réalisation du typage HLA. En France, les centres donneurs de référence, correspondants du registre national, ont opté pour des techniques qui permettent d'obtenir d'emblée une haute résolution du typage HLA afin de permettre lors de l'interrogation par les registres nationaux et internationaux, une pré-sélection du donneur très précise et rapide pour les besoins d'appariement. D'autres critères de sélection entrent en compte dans le choix du donneur pour un patient, comme le sexe ou l'âge du donneur. D'où l'importance d'inscrire, sur le registre, des donneurs dont le profil correspond au mieux aux attentes des cliniciens. Le développement de nouvelles technologies a permis la réalisation, de façon généralisée, des analyses HLA sur des prélèvements moins invasifs que le sang, comme la salive ou des cellules issues de frottis buccaux. Ceci a permis de mettre en place un nouveau mode d'inscription, mieux adapté au profil de la population ciblée : l'inscription en ligne. L'inscription en ligne avec kit salivaire de prélèvement est désormais effective partout en France depuis janvier 2020. Le déploiement a été progressif au sein des centres donneurs. Il a débuté au 2ème semestre 2018 par une phase pilote portée par trois centres donneurs volontaires (Lille, Nantes et Nice) et s'est peu à peu développé dans les autres centres en 2019. Enfin, pour ce qui concerne la promotion du don de moelle osseuse, l'Agence de la biomédecine effectue annuellement des campagnes, qui visent à sensibiliser le public à l'importance de ce type de don. En 2016, les jeunes hommes, public plus spécifiquement visé, ont été pour la première fois au coeur de la semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, qui visait à les informer et à les sensibiliser en priorité. L'Agence de la biomédecine promeut ainsi l'inscription de donneurs jeunes de moins de 35 ans en privilégiant les hommes, moins représentés sur le registre national (35%) avec un objectif annuel d'inscription de 20 000 nouveaux donneurs. Le registre français est partie prenante du réseau des 73 registres mondiaux. Il contribue chaque année à l'accroissement du nombre total de donneurs répertoriés dans le monde, et il est reconnu pour la qualité de l'engagement des donneurs de moelle osseuse qui y sont inscrits. Leur fiabilité, lorsqu'ils sont sollicités pour un don, est un élément essentiel pour les cliniciens et leurs patients.

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