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Sébastien Cazenove

Député des Pyrénées Orientales

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Don du sang Dalion

Le 22 septembre 2017,

Rencontre avec Bernard Dalion, responsable de l'Union Départementale des Associations pour le Don du Sang bénévole

Notre système transfusionnel assuré exclusivement par la générosité et la solidarité des français, joue un rôle irremplaçable dans la Santé publique, et permet de traiter, chaque année,  500 000 malades ou blessés par transfusions et 500 000 autres grâce aux « Médicaments Dérivés du Sang » (fabriqués à partir du plasma). L’Union Départementale 66 des associations pour le don de sang bénévole a évoqué avec le député Sébastien Cazenove les enjeux liés à la non-rémunération du don ainsi que la place et les effets du solvant détergeant – possible perturbateur endocrinien - dans le plasma utilisé par certains laboratoires. Soutenant la question écrite posée à la Ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzin par mon collègue Romain Grau, je vais évoquer rapidement cette question avec le rapporteur du PLFSS 2018, Olivier Véran, grand spécialiste de cette question.

Rubrique : santé  Titre : Labellisation  Date : 19 septembre 2017

M. Sébastien Cazenove appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la labellisation des associations à objet médical. En effet, pour prendre l'exemple des malades souffrant du syndrôme d'Ehlers-Danlos, plus de 40 associations existent, mais une seule est labellisée (donc contrôlée). Or contrairement à la méthodologie utilisée par celle-ci, qui elle, suit ce qui est mis en place par le ministère de la santé dans le PNMR3 (plan national des maladies rares), et, travaille avec les centres de références et de compétences, d'autres associations n'appliquent pas ces directives et donnent des informations différentes alimentées par un autre réseau de médecins non labellisés, différant du consortium international et leurs publications certifiées. Aucune de ces associations n'est contrôlée sur la gestion financière, ni sur leurs activités et propos tenus sur le plan médical. Face à ces possibles divergences méthodologiques entre associations labellisées ou non, il la remercie de lui indiquer si son ministère compte mettre en place un label qualité en plus de l'agrément national afin de mieux contrôler les associations à objet médical. Un tel label semble nécessaire pour répondre aux évolutions quant à la recherche de renseignement par les patients de leur état de santé via les nouvelles technologies.

Réponse du ministère le 13 février 2018

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